Innlegg 5: Downs syndrom

Jeg hadde egentlig tenkt at det siste innlegget mitt i bloggen skulle handle om noe annet, men da jeg en lørdag kveld så TV 2 programmet om Hanne Mathiassen bestemte jeg meg for å lære mer om Downs syndrom. Hanne er ei høyt fungerende jente som har skrevet over 1000 dikt, gitt ut sin egen diktsamling, tatt utdannelse og jobber som kokk, og har kjøpt sin egen leilighet. Kanskje ikke alle mine oppfatninger om mennesker med denne diagnosen stemte helt? Her var det mer å lære.

 

HVA ER DOWNS SYNDROM

Downs syndrom er i følge pasienthåndboka (2006) den hyppigste formen for mental tilbakeståehet, og cirka 1 av 700 barn blir født med dette syndromet.

 

Pasienthåndboka (2006) forklarer Downs syndrom som en kromosomfeil. Et kromosom er et stort molekyl der våre personlige gener befinner seg, og cirka 699 av 700 barn som fødes har 46 slike kromosomer, mens de barna som fødes med Downs syndrom har 47. I tillegg har de tre, i stedet for to, eksemplarer av kromosom 21, derfor kalles også diagnosen for trisomi 21. Kromosomfeilet oppstår som regel før selve unnfangelsen.

 

I følge pasienthåndboka (2006) blir ofte diagnosen stilt ved fødselen på grunn av de typiske karakteristiske trekkene ved et barn som er født med Downs syndrom.

 

 

PEDAGOGISKE UTFORDRINGER OG TILTAK

Tidemand-Andersen og Skauge (2003) sier noe veldig viktig i boka si: ”Vi har alle en grunnleggende rett til opplæring. Den som nekter et menneske noe så vesentlig bare fordi det har Downs syndrom respekterer ikke denne retten. Ha derfor som utgangspunkt at din elev har mange evner som det gjelder å utnytte (Tidemand-Andersen og Skauge, 2003:18).

 

Tidemand-Andersen og Skauge (2003) påpeker at et syndrom er en samling fellestrekk, noe som betyr at alle som har Downs syndrom vil ha noen av særtrekkene, men ingen vil ha alle. En annen ting som i følge Tidemand-Andersen og Skauge (2003)  er viktig å ta med i betraktningen er det enkelte barns påvirkning av arv og miljø hjemmefra.

 

I følge Tidemand-Andersen og Skauge (2003) er det en seiglivet myte at barn med Downs syndrom ikke kan lære noe særlig. De mener også at foreldre oftere har en mer positiv holdning til barnets læringsutvikling enn lærere.

 

Tidlig stimulering, riktig kosthold, fysisk aktivitet og større deltakelse i samfunnet er årsaker Tidemand-Andersen og Skauge (2003) nevner til at man i dag ser at flere og flere barn med denne diagnosen f.eks. spiller piano, skriver dikt, sykler leser etc. Dette igjen er noe som fører til økt trivsel med lærelyst og utvikling. Tidemand-Andersen og Skauge (2003) mener det er viktig å fokusere på mulighetene, og ikke på  begrensningene. Likevel understreker de at noen av de som har Downs syndrom vil streve med språk og læring hele livet.

 

Her vil jeg ta med ulike særtrekk som kan følge diagnosen Downs syndrom, og hvilke pedagogiske utfordringer disse kan føre til. Jeg vil også komme med forslag til pedagogiske tiltak i forbindelse med de ulike særtrekkene.

 

Hørsel

Som resultat av trange øreganger, overhyppighet av luftveisinfeksjoner og ørebetennelser har rundt 60% av barn med Downs syndrom periodevis nedsatt hørsel (Tidemand-Andersen og Skauge:2003).

 

I skolesammenheng er det viktig med barnets plassering i klasserommet, la det sitte slik at det ser og hører godt. Snakk tydelig, med korte setninger og bruk gjerne visuelle hjelpemidler. Skriv beskjeder på tavlen, og gi all viktig informasjon skriftlig (Tidemand-Andersen og Skauge:2003).

 

Syn

I følge Tidemand-Andersen og Skauge (2003) forekommer synsvansker svært ofte hos barn med Downs syndrom, men i hvor stor grad og på hvilken måte de rammer varierer. Det kan være stor grad av langsynthet, mens noen få kan være svært nærsynte. Rundt 55% har dårlig akkommodasjon som er evne til å skarpstille på forskjellige avstander, mens cirka 40% har problemer med skjeling. Det kan også være snakk om tolkningsvansker, altså hjernens bearbeidelse av de inntrykkene som kommer inn gjennom øyet.

 

For en lærer er det viktig å høre med foreldrene om i hvor stor grad barnets syn er utredet før skolestart. Dersom barnet blir klassifisert som synshemmet mener Tidemand-Andersen og Skauge (2003) at læreren, gjennom PPT, bør kontakte synspedagogtjenesten i fylket for å få en grundig pedagogisk tilrettelegging. Av pedagogiske tiltak som kan gjøres av læreren nevner Tidemand-Andersen og Skauge (2003) blant annet viktigheten av store og tydelige bokstaver uten mange forstyrrende elementer rundt. De snakker også om tilpassning av lysforhold og plassering langt framme i klasserommet. På tur i ulent terreng kan det være godt å ha en trygg hånd å holde i siden det kan være vanskelig å bedømme om stien går oppover eller nedover, noe som også kan gjelde for trapper o.lig. inne på skolen slik at det kan være lurt med en tydelig markering av disse. Det å se dårlig krever ekstra mye energi når noe skal gjøres, derfor er det viktig å ta hensyn til at barnet kan bli raskere sliten enn de andre (Tidemand-Andersen og Skauge:2003). Utholdenheten kan også påvirkes av nedsatt kondisjon, som i følge Tidemand-Andersen og Skauge (2003) også kan være et særtrekk ved syndromet som følge av at mange har en medfødt hjertefeil. Likevel skal ikke barnet skjermes fra fysisk aktivitet, men aktivitetene må tilpasses og tilrettelegges.

 

Språk

Som regel har barn med Downs syndrom i følge Tidemand-Andersen og Skauge (2003) en forsinket språkutvikling og problemer med talespråket. Det kan være flere årsaker til dette, blant annet nedsatt hørsel, dårlig auditiv hukommelse, og mangelfull bearbeiding av hørselsinntrykk. I tillegg vil en trang gane og liten munnhule påvirke artikulasjonen, spesielt ved lengre setninger. De fleste har lettere for å oppfatte språket enn for å uttrykke det selv.

 

Her er det viktig at læreren gir barnet tid. Dersom det alltid blir slik at noen andre fullfører setningene hvis det tar for lang tid vil dette føre til at barnet ikke gidder å si ting selv. Det er også viktig å huske på å ikke bare stille lukkede spørsmål som besvares med ja og nei, still spørsmål som gjør at barnet må arbeide med språket for å svare. Ved å lytte til barnet og bli kjent med dets måte og snakke på vil det etter en stund ikke være noe problem å forstå hva som blir sagt. Det å bruke sanger kan også hjelpe til med utvikling av språket, fordi det er lettere å synge ord enn å si dem. Mange med Downs syndrom bruker i følge Tidemand-Andersen og Skauge (2003) et tegn til tale språk for å kommunisere før de har lært å snakke, dermed lærer de å artikulere med hendene før de gjør det med tungen. Dette er positivt både for sosial og språklig utvikling. Tidemand-Andersen og Skauge (2003) viser også til Britisk forskning som sier at dersom leseopplæringen starter tidlig vil dette kunne påvirke spesielt den grammatiske utviklingen av språket. Fra blant annet habiliteringstjenesten i Østfold er det tilgjengelig spesialtilpasset materiell til leseopplæring for barn med Downs syndrom.

 

Hypotoni – nedsatt muskelspenning

En lavere spenning i alle muskler kan føre til problemer med både finmotoriske og grovmotoriske aktiviteter, samtidig som det også vil påvirke koordinasjonen (Tidemand-Andersen og Skauge:2003). Dette kan vise seg helt ned i enkle aktiviteter som å holde en saks eller blyant, og å knappe eller lukke en jakke med glidelåser. Disse småmotoriske problemene er i følge Tidemand-Andersen og Skauge (2003) ofte forårsaket av små, korte fingre med nedsatt bevegelighet, og vanskeligheter med beregning av kraftdosering. Det kan tilrettelegges for øvelser som trener opp muskulaturen i hender og fingrer.

 

I forhold til disse elevene fremhever Tidemand-Andersen og Skauge (2003) viktigheten av å ha gode redskaper tilgjengelig for barn med Downs syndrom. Sløve sakser bør fjernes fra klasserommet for å unngå at barnet må bruke unødvendig energi på dette, og en kan også ta i bruk mykere blyanter som en ikke trenger å skrive så hardt med. En annen ting Tidemand-Andersen og Skauge (2003) mener er viktig er å gi nok tid til oppgaver som skal gjøres, dette gjelder både i klasserommet og for eksempel ved av- og påkledning før og etter friminuttet.

 

EGEN KONKLUSJON

Det er så mye mer om Downs syndrom jeg kunne tenke meg og hatt plass til i dette innlegget, men valgte å prioritere plassen til det som var mest relevant for skolesituasjonen. Det har i hvert fall vært lærerikt å skrive innlegget, og dette er noe jeg vil lære mer om.

 

Ut i fra det samfunnet vi lever i vil jeg fremheve en ting til slutt som jeg mener er veldig, veldig viktig – la disse barna føle seg verdifulle. Mennesker som har denne diagnosen skjønner hva som skjer rundt dem, de leser aviser og ser på TV. Hvordan føles det å lese ”seiersrapporter” fra Danmark om hvor mange millioner kroner samfunnet har spart på at de har oppdaget Downs syndrom så tidlig i fosterstadiet at de har kunnet abortere bort flere av dem? Eller at en tidligere likestillingsminister i landet vårt uttalte at hun hadde tatt abort dersom hun hadde fått vite at barnet hun bar fram hadde hatt Downs syndrom? Hanne Mathiassen sa som en kommentar til denne debatten at: ”Hvorfor skal ikke vi få lov til å leve?” Som lærere er det vår oppgave å få disse barna til å føle seg verdifulle og inkludert i skolen. De er en viktig del av det store mangfoldet av vidt forskjellige mennesker, både med og uten diagnoser, som er med på å skape samfunnet vi lever i. 

KILDER

Pasienthåndboka (2006) Hva er Downs syndrom? Lest 01.12.08. Hentet fra: www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&documentid=8022

Tidemand-Andersen, C og Skauge, N (2003) Gratulerer - du har et barn med Downs syndrom i klassen. Skauge forlag.